渐冻症蔡磊「渐冻症蔡磊的联系」

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渐冻症，世界五大绝症之首，属于神经退行性疾病。根据现有医学文献的记载，渐冻症已经有近200年的历史，至今只有利鲁唑（口服）和依达拉奉（注射）两款药物可以延缓疾病几个月，但无法阻拦病情发展，患者患病后的平均生存期只有2—5年。

7月12日，热休克蛋白gp96注射液治疗渐冻症临床研究启动会在海南博鳌恒大国际医院顺利召开。这是中科院孟颂东团队与渐愈互助之家创始人蔡磊全力推进的管线之一，他们将平均12年的药品上市时间缩短到在3个月以内开始临床试验治疗。

目前，蔡磊和他的团队正在推进渐冻症新药研发工作。/图·pexels

对于渐冻症患者而言，这可能是希望。

目前，蔡磊和他的团队正在推进渐冻症新药研发工作，他们建立底层大数据，游说生物制药公司，说服科学家进一步研发和转化，一步步扩展渐冻症药物研发的可能性。

“现在我是用生命与时间赛跑，

由不得我慢”

7月13日早上，蔡磊来到办公室的第一件事是开会。他中午与三星集团的老领导会面，下午连线采访，之后约见一位罕见病患者组织的负责人，晚饭后直播介绍这次临床试验的背景、解答问题，晚上8点30分与美国科学家开视频会议……这一天的工作安排，完全不是一位病人该有的日常。

蔡磊也很累，但是没办法，一方面这是他主动要做的事，另一方面也是被迫。“现在我是用生命与时间赛跑，由不得我慢。慢下来，自己和所有病友都没有希望，其实快也不一定有希望。”

2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。确诊后，他得到的唯一的医嘱也只是好好休息、加强营养，为后期生活护理做准备。

生命周期突然被限定，面对“确诊即等死”的结果，蔡磊经历了人生的至暗时刻。他与妻子谈离婚，与母亲谈病情，与儿子准备告别，与自己谈身后事。他说，如果不是患者或患者家属，很难对那种绝望感同身受。

刚被确诊的第一个月，蔡磊也纠结是不是应该放弃工作，去旅游享受生活。可是，他不想坐以待毙，总觉得自己可以为渐冻症的攻克做点事。

2019 年，京东集团副总裁蔡磊被确诊渐冻症后，他寻找病友、尝试偏方、自主研究病理，最后决定投身新药物研发。 /受访者供图

住院期间，蔡磊第一次接触到不少渐冻症病友，也进入了不同城市、不同医院的病友群，在一个很集中又很分散的集体里，了解真实的病情进展。

随后，41岁的蔡磊，决定重新创业，从互联网转入医药科研行业。他的身份标签从京东集团副总裁变成了渐冻症患者、渐愈互助之家创始人、北京爱斯康医疗科技有限公司法人。

和所有渐冻症患者一样，当无法通过医院治疗时，他们都会开启自救模式。蔡磊也是，他尝试了从玄学秘方到高端药物，再到按摩针灸、干细胞和抗氧化等的方式，见过一些所谓的“神医高人”，也识破过很多打着“治病救人”的幌子行骗的人。钱没少花，病一点没有治好。蔡磊被骗过，渐冻症患者群里大部分人也都被骗过。

在无法确定渐冻症的病因之前，患者们没有判断的依据，只能靠自己的主观感觉重复试错。蔡磊前前后后花了数百万元，最后病情没有任何好转。

和所有渐冻症患者一样，当无法通过医院治疗时，他们都会开启自救模式。/电影《我不是药神》剧照

难道真没有办法救自己吗？

蔡磊一开始也没想着要搞渐冻症新药物研发，造药只是他不得已而为之的最后一搏。现在回忆起来，蔡磊也说不清具体哪一件事或者哪一个时刻让他决定赌一把——花上千万元去推动渐冻症药物研发。

“渐冻症的攻克在于科学家”

住院期间，蔡磊已经开始查看关于渐冻症的文献和国内外的研究进展，其实要看懂这些文献需要非常高的医学门槛。文献里的很多专业名词、简写字母，蔡磊开始根本就看不懂，比如TDP-43、STMN2、RNA，他完全不知道是什么意思。

为了能与更多专家、医生、科学家沟通，他前后买了70多本书，基本上相当于学了生物医学的博士内容。半年后，蔡磊已经可以和很多专家正常交流。

渐冻症患者的肌肉会逐渐萎缩。/蔡磊接受央视新闻采访截图

为了自救，蔡磊尝试过很多方法。他先和北医三院的樊东升团队合作搭建完成“以患者为中心，360度、全生命周期”的医疗科研大数据平台。但是大数据解决不了问题，平台也只是一种连接、一个工具，最终他还是要去找到解决问题的人。

蔡磊说：“很多人都误以为渐冻症的攻克在于医生，其实药物研发并不是医生的主要职责，医生协助科学家、药企做临床试验推进药物研发。”

蔡磊的妻子段睿，在北京大学医学院读书时，本科、硕士学的都是药学，她告诉蔡磊，绝大多数医生工作量高度饱和，主要精力在临床诊疗，而不是药物研发，临床医学和基础研发不是一件事，从工作内容到教育体系，差异都非常大。

救蔡磊和所有病友生命的关键一环在于药企。蔡磊拜访了很多国内外的药企，包括中大型关注神经退行性疾病的药企，但现实是希望比较渺茫。

救蔡磊和所有病友生命的关键一环在于药企。/电影《我不是药神》截图

一方面，很多大型药企不愿意投资治疗罕见病的药品，它们市场小且研发艰难；另一方面，当前绝大多数在研管线研发的依然是微弱的延缓药物，病人看不到救命的希望。在蔡磊找到药企之前，人类对渐冻症、阿尔茨海默病等神经退行性疾病已经投入了数千亿美元，到目前为止，依然找不到有重大突破的药物，药企投资也非常谨慎。

药企不行，他就再往前推，找科学家。经过对接，蔡磊发现科学家们对神经系统和脑科学的研究，可能会对渐冻症有重大突破。蔡磊以自己20多年的打拼经验判断，关于渐冻症的新药研发并非完全没希望，他决定利用自己的身份、人脉、资源等试一试，2020年夏天，渐愈互助之家机构正式成立。

过去的两年多来，蔡磊非常忙碌，每天要出去见很多人，但其实大多数时候他是在碰壁。来自科学家、药研机构、药企单位的质疑声音非常多，如“你凭什么？”“你就是瞎胡闹”等。很长一段时间内，蔡磊身边的人都认为这件事可能性渺茫。

过去的两年多来，蔡磊非常忙碌，每天要出去见很多人，但其实大多数时候他是在碰壁。/蔡磊接受中国新闻周刊采访截图

蔡磊不打算制药，他试图整合资源后推动渐冻症药物研发的可能。他将病人与药企、科学家之间的关系比作电商模式（C2M）。他与药企、投资人讲商业逻辑与市场前景，与科学家讨论渐冻症药品研发和转化的可能性。

在罕见病群体中，蔡磊不是推进药物研究的第一人。2000年，Arya Singh的父母为了给患有脊髓性肌萎缩（SMA）的女儿治病，推动了整个药物研发，如今SMA实现了有药可医。蔡磊所做的事情与Arya Singh的父母一样，当患者、家属、科研领域和制药公司共同努力攻克疾病时，他们将不可能变成可能。

只是蔡磊做的事情比SMA的突破要难得多，SMA是一种单基因疾病，靶点和治疗方法非常清晰，而渐冻症近200年来依然是病因不明、靶点不清，而且属于脑科学和神经系统疾病，堪称人类医学最大的难题之一。

“同期发病的病友走的越来越多，

生死时速继续中”

2021年下半年，团队发展终于有了新的起色，越来越多病友开始相信蔡磊，科学家们也在多轮沟通后，愿意帮渐冻症患者试一试。文献科研的工作已经由张馨霏等10多位专职或兼职员工来协助推进，他们主要负责科研调研、查阅和沟通国内外药物研发管线、自主设计药物研发管线。

数位专职和兼职的科研工作者已经投入到渐冻症药物的开发工作中。/图·pexels

“因为渐冻症的病因不明，关于病因有各种猜测，这些猜测的病因里面会引申出猜测的以及已研究出来的靶点。现在药研几乎都是在这些猜测的靶点中，针对这些靶点进行研究。”张馨霏平均每天阅读50—100篇文章，把关于靶点的内容全部下载下来，查阅的过程中还会查到其他病理相关的内容。

除了要看渐冻症相关的文献，团队也要研究像脊髓损伤、神经退行性疾病、帕金森病、阿尔茨海默病、运动神经元病、神经再生、神经免疫学以及干细胞、基因等的相关文献，团队已锁定的文献约有50万篇。这可以说是渐冻症研究最专业的民间组织。

医生、患者、药企、科学家、投资人都知道渐冻症新药研发非常艰难，但在蔡磊看来，在这个世界上如果渐冻症患者都不去努力，那还指望谁去努力。

帕特里克·奎恩与皮特·弗雷茨通过“冰桶挑战”募集到1.15亿美元善款，推动了大众对渐冻症的认知以及相关研究；美国病友希利向麻省总医院捐款搭建了渐冻症快速临床试验平台；英国科学家彼得·斯科特-摩根利用AI人工智能技术创作虚拟化身；帕特里克拍摄《我，一个渐冻症患者的生活实录》，用影像记录了一位渐冻症患者确诊后的生活……在全球多个国家，渐冻症患者群体一直在试图用各种方式引起社会、药企、科学家们的关注，但每一次他们的突然离世都会让进展变慢。

去年7月30日，在蔡磊和他的团队发起的第二次“冰桶挑战”的视频中，他还可以从容地拿麦克风讲话；今年7月13日接受采访时，蔡磊的双臂已经难以抬起。现在蔡磊出门需要两个人陪着，他的生活已完全不能自理，双手、双臂功能基本丧失，腿部开始肌肉萎缩。

2021 年 7月，渐愈互助之家创始人蔡磊再次发起冰桶挑战活动。 /受访者供图

采访过程中，蔡磊的身体持续肉跳。“开始很怕肉跳，因为肉跳的区域增加，意味着病情在发展。现在坦然了，随便跳，反正我知道我的胳膊得残废，最后可能就是躺在床上了。”

在渐冻症病友的微信群里，咨询得最多的问题是患者的后期护理。渐愈互助之家的运营马文慧说：“真实的渐冻症患者病情恶化都非常快，不会像霍金那样活很多年，有些人确诊后不到一年就离世了。”渐冻症患者的病程进入中末期后，随着运动神经元丢失，患者会逐渐丧失运动、语言、吞咽和呼吸功能。

每隔几天，病友群里就会有家属说谁谁已经去世。蔡磊会在对方的微信备注里标注“××，去世”。2022年5月3日，蔡磊在自己的朋友圈里写道：“同期发病的病友走的越来越多，生死时速继续中。”

其实，蔡磊也怕自己突然倒下，怕没人像他一样全力以赴，他和他的团队正在招人。蔡磊的用人要求是：在1—2年以内协助他一起尽快攻克渐冻症，拯救病人；如果他倒下了，请作为事业继续这份工作。

蔡磊和他的夫人。/蔡磊接受凤凰网采访截图

关于死亡，蔡磊说：“前天跟夫人说，如果我突然死了，我完全接受，不后悔，因为在死亡之前我做了自己应该做的事情，毕竟取得了重大的突破，所以死而无憾。”

“如果我自掏腰包能把别人的命给救了，

真比挣100个亿开心”

美国作家唐纳德·R.基尔希曾在《猎药师》一书中提到，登月或研发原子弹也很复杂，但在这些领域的研发人员拥有清晰的科学规划和数学指引，而在医药领域，研发者需要在不计其数的化合物中反复筛选试错，并没有已知的等式或公式可以运用。医药研发者在病患把药吃进去前，永远没法知道药的功效。

7月13日晚上7点30分，蔡磊在渐愈互助之家的抖音直播间对热休克蛋白gp96临床试验受试者招募及进展进行介绍，并且聊到了遗体捐赠、社会捐助与慈善信托，以及其他新药的推进情况。

一款新药的上市需要经过基础研究、动物实验，人体临床一期、二期、三期，周期一般在10年以上，其间随时有可能宣布失败。蔡磊很清楚药物研发这件事的风险与失败的概率。

蔡磊自己组建了一支渐冻症的科研团队。/蔡磊接受央视新闻采访截图

现在，蔡磊觉得攻克渐冻症的希望越来越大。“关于药物研发的进展我是觉得已经看到了乐观的现状，一次次看到了药物研发的希望和管线，我们也正在和科学家一起加速往前推进。”目前，蔡磊和团队推动了10多条渐冻症药物管线的建立，以及与数家动物实验基地的合作。

接受采访前，蔡磊的团队同事专门总结了这两年多来他们推进的10件大事。他们建立了渐冻症患者全生命周期大数据平台，运营了世界最大的渐冻症患者群，组建信念坚定的科研团队，推进遗体捐赠，搭建最大的病理科研样本库，搭建以小时为单位的极速临床招募和药效评价系统，推动多条渐冻症药物管线的建立，搭建最优效率与成本的临床前动物实验基地，设立投资基金并协助科学家和生物科技公司实现融资、公益基金与慈善信托进行早期科研的持续资助，携手中医科研院所对传统医学发掘调研，另外还包括与媒体、公益机构、企业家、科研机构、国外的患者组织的广泛合作。

了解到病理样本太少无法支持科研，蔡磊带头捐献遗体并号召全体病友搭建科研样本库——他把遗体捐赠看作他生命中的“最后一颗子弹”。截至7月中旬，在渐愈互助之家的群里已有超过1000名病友及家属响应。

蔡磊在和他的病友交流。/蔡磊接受凤凰网采访截图

“很多人都觉得我蔡磊挺惨，其实我在同期病友中，状况算相对很好了，同期病友基本上全部死掉或者瘫痪，只是大家没有看到。”蔡磊在走访与交谈的过程中，看到了太多现实且无法改变的困境。他说：“如果让我再回去金融、房地产挣再多的钱，我都没有兴趣。现在，如果我自掏腰包能把别人的命给救了，真比挣100个亿开心。”蔡磊认为不是自己的觉悟变高了，而是在特殊的情况下，人真的会重新思考生命的意义。

渐冻症是不是能被攻克？蔡磊说：“欢迎你两年以后来采访我。”